Qu’est-ce que l’inclusion de l’autisme ?

L’inclusion de l’autisme est la pratique consistant à inclure pleinement les personnes autistes dans des expériences communautaires typiques, en concevant ces expériences pour tout le monde. L’inclusion de l’autisme est généralement décrite en opposition aux programmes de besoins spéciaux qui isolent la population autiste, afin que des programmes, conçus de manière unique, puissent être fournis en dehors de la communauté dominante.

L’inclusion communautaire des personnes autistes, dans un monde idéal, signifie inclure pleinement les personnes autistes dans tous les aspects de la vie communautaire, des sports et loisirs, aux services religieux, en passant par les arts. Bien sûr, ce n’est pas un monde idéal, et les programmes « d’inclusion » ne sont pas toujours à la hauteur de cet idéal, pour un large éventail de raisons. Il existe de nombreux niveaux d’inclusion et de nombreuses méthodes pour aider les organismes communautaires et les personnes qu’ils servent, à se rapprocher de l’idéal. Cet article discutera des avantages de l’inclusion, des niveaux d’inclusion, des obstacles et de l’inclusion dans les sports et les loisirs. Il abordera également la planification d’un programme de loisirs inclusif et des exemples de programmes réussis.

Avantages de l’inclusion communautaire

Les personnes handicapées sont des personnes. Et toutes les personnes sont – et doivent être traitées comme – des membres à part entière de leur communauté. Comme tout le monde, elles ont besoin d’appartenir à une communauté, d’avoir des amis et de se sentir acceptées. En fait, dit Lisa Drennan, fondatrice de MERGE Inclusion Consulting, les personnes handicapées vivent la solitude et la dépression à un rythme inhabituellement élevé, et l’inclusion communautaire est un moyen de résoudre ce problème.

Surmonter « l’Autre »

Même les personnes bien intentionnées créent des programmes « spéciaux », séparés pour « ceux qui ont des besoins spéciaux », plutôt que d’envisager des moyens d’inclure ces personnes dans des programmes, des lieux et des expériences théoriquement destinés au grand public. Ce comportement d’altérité, affiché à leur égard, donne aux personnes handicapées le sentiment qu’elles ne sont pas membres de la communauté, au sens large. Souvent, cependant, les personnes handicapées sont aussi des personnes dotées de dons, et ces dons ne peuvent être reconnus que lorsqu’ils sont exercés de manière publique.

Avantages généraux de la conception universelle pour l’inclusion

Lorsque les programmes sont conçus pour être universellement accessibles (accessibles à tous avec ou sans handicap), ils peuvent devenir plus accessibles, même pour les personnes sans diagnostic ou sans défi physique. Par exemple, un cours de « Yoga pour débutants » peut fournir un soutien supplémentaire, des explications, des répétitions et des mouvements moins difficiles. Cela rend l’expérience plus accessible, non seulement pour les personnes autistes, mais aussi pour les personnes âgées, les personnes qui se remettent d’une blessure ou les personnes pour qui l’idée d’un cours de yoga est intimidante.

Construire des ponts et une communauté

Les personnes qui créent et participent à une programmation entièrement inclusive sont souvent surprises de tout ce qu’elles retirent de l’expérience. Non seulement cela vaut la peine de connaître un plus large éventail de membres de la communauté, mais il peut être gratifiant de rendre disponibles des expériences qui seraient autrement inaccessibles.

Niveaux d’inclusion

Il existe plusieurs niveaux d’inclusion ; tous ne ressemblent pas à l’idéal d’expériences universellement conçues pour tous. Lisa Drennan les décrit comme suit.

Spécialisé. Les organismes communautaires offrent souvent des programmes ou des événements spéciaux à la communauté des personnes handicapées. Ceux-ci peuvent inclure des cours spéciaux, des heures matinales ou des événements tels que la « journée de sensibilisation à l’autisme ».

Intégré. Les programmes intégrés proposent des expériences spéciales, dans le cadre d’expériences conçues pour le grand public. Un exemple serait un groupe de campeurs autistes qui participent, avec du soutien, à des expériences de camp typiques aux côtés de leurs pairs typiques.

Unifié. Les activités ou événements unifiés ou « copains de pairs » incluent à la fois des personnes typiques et des personnes autistes, engagées dans la même activité, mais l’activité elle-même est destinée à la population autiste et les participants neurotypiques sont essentiellement des pairs bénévoles. Un exemple est une équipe de basket « unifiée » dans laquelle des lycéens typiques aident leurs coéquipiers autistes à lancer le ballon dans le panier.

Inclusion. L’inclusion complète signifie que les personnes autistes et leurs pairs typiques sont également engagés dans la même activité, simultanément, avec un succès similaire ou égal. L’inclusion nécessite souvent une préparation et un certain niveau de soutien, pour réussir. Pour de nombreuses personnes, il peut être utile de commencer par un programme spécialisé ou intégré, avant de s’engager dans une expérience totalement inclusive. C’est parce que les programmes spécialisés et intégrés sont plus susceptibles d’être plus petits, d’évoluer lentement et d’avoir un ratio personnel-participant plus élevé. Le chemin est beaucoup plus facile, une fois qu’une personne autiste a acquis les compétences dont elle a besoin, pour être pleinement intégrée. D’un autre côté, si une personne autiste n’a aucune des compétences requises pour l’inclusion, l’expérience peut être difficile pour tout le monde.

Limites et obstacles à l’inclusion

L’inclusion complète ne peut se produire que lorsque la personne incluse est préparée à l’expérience et, physiquement et émotionnellement, capable de participer. La préparation et l’enseignement direct sont très importants, en particulier parce que les personnes autistes, en général, ne sont pas douées pour lire les signaux comportementaux et imiter les comportements de groupe.

Limites à l’inclusion

Même les personnes neurotypiques peuvent ou non être incluses dans une équipe ou être choisies dans une émission, parce qu’elles n’ont pas les talents physiques ou créatifs requis – et il en va de même pour les personnes autistes. (Les personnes neurotypiques n’ont pas de diagnostic d’autisme ou d’autres différences intellectuelles ou développementales.) De plus, selon les forces, les défis et les intérêts de la personne autiste, il peut être impossible d’être pleinement incluse dans des activités spécifiques car les symptômes autistiques eux-mêmes peuvent gêner. Par exemple : une personne qui ne peut pas prédire ce qu’une autre personne est susceptible de faire ensuite peut éprouver des difficultés dans un sport d’équipe comme le football et peut être meilleure dans un sport individuel comme le tennis. De même, une personne qui a besoin de vocaliser et de bouger de manière imprévisible ne réussira probablement pas bien dans une équipe de danse, même si elle peut bien réussir dans la danse hip-hop. Une personne, qui ne peut pas suivre les instructions verbales, aura du mal à réussir une activité de grand groupe, mais peut bien réussir dans une situation plus petite et plus calme.

Obstacles à l’inclusion

Lisa Drennan explique que, dans de nombreux organismes communautaires, il y a un malentendu sur ce qu’est l’inclusion. «Il ne s’agit pas de programmes spéciaux pour les personnes handicapées, mais de programmes qui impliquent des personnes de toutes capacités. Cela inclut également les bénévoles et le personnel. Embaucher un coordonnateur des besoins spéciaux pour créer et exécuter des programmes pour les personnes handicapées n’est pas la même chose que l’inclusion. Drennan aborde l’inclusion au niveau organisationnel et déclare : « quand un groupe dit que nous ne pouvons pas faire cela, c’est généralement par manque de formation et de connaissances.» Elle explique que les spécialistes ne sont pas tenus de faire fonctionner l’inclusion, mais plonger, sans aucune formation, peut entraîner des problèmes. En général, dit-elle, lorsque le personnel s’inquiète de l’inclusion, c’est par peur de l’inconnu. Et si je fais ou dis une mauvaise chose ? Que se passe-t-il si la personne handicapée fait quelque chose d’étrange ou d’effrayant ? Les comportements autistiques, comme le battement d’ailes, peuvent sembler effrayants, si vous ne les avez jamais expérimentés. Alors, acquérir cette expérience est la clé du succès.

Inclusion de l’autisme dans les sports et les loisirs

Toutes les personnes autistes ne s’intéressent pas aux sports et aux loisirs, mais ceux-ci occupent une place importante dans la vie de la plupart des enfants et de celle de nombreux adultes. L’activité physique est importante pour la santé. L’engagement dans les activités « habituelles » de la vie neurotypique peut permettre aux personnes autistes de ressentir plus facilement un sentiment d’appartenance à la communauté.

Dr. Isoux Jr Jérôme, Psy. D